ANFFAS: Legge 112/2016 “Dopo di noi”, domande e risposte per capire

L’Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) ha pubblicato un documento in cui spiega gli aspetti fondamentali della legge “DOPO DI NOI” (legge n.112/2016), dal titolo “Analisi con domande e risposte sulla Legge n. 112/2016 e Linee Guida per la sua attuazione”.

“Uno strumento di semplice ed immediata consultazione – spiega Anffas -che può essere utilizzato da familiari di persone con disabilità, leader associativi, operatori sociali, sanitari e giuridici, nonché dai decisori amministrativi che necessitano di confrontarsi su quanto indicato dalla Legge n. 112/2016, per fare così in modo che sui territori ci sia una concreta ed aderente attivazione del tutto: proprio in queste ore, infatti, molti nostri organismi regionali stanno definendo con le Regioni di riferimento le delibere attuative e come far partire le varie misure sui territori”.

Il documento contiene, nella seconda parte, una lista di domande e risposte su tutti gli aspetti fondamentali della norma: dai beneficiari al progetto individuale, dalle misure di attuazione alle agevolazioni fiscali.

Qui di seguito pubblichiamo alcune domande e risposte, a titolo esemplificativo, contenute nel documento.

-Chi sono i beneficiari delle misure finanziate dal fondo costituito con la legge 112/2016?
Persone con disabilità grave (Art. 3 comma 3 legge 104/92) che presentino i seguenti requisiti:
– la cui condizione di disabilità non sia determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità;
– siano prive di sostegno familiare in quanto, alternativamente:
a) mancanti di entrambi i genitori;
b) con genitori non più in grado di fornire l’adeguato sostegno;
c) in vista del venir meno del sostegno familiare.

-Questo significa che le persone con disabilità che hanno superato i 65 anni di età non possono accedere alle misure?
Assolutamente no. Se una persona è già disabile grave dalla nascita o è divenuta disabile grave nel corso della sua vita, prima di compiere i 65 anni o anche dopo, ma non per patologie connesse direttamente all’età avanzata, può rientrare tra i destinatari della legge 112/2016.

-Ma allora che significa che non rientrano tra i destinatari della legge le persone la cui disabilità grave “non sia determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità”?
Significa che se una persona non è nata con una disabilità congenita o l’abbia acquisita nel corso della sua vita ma sia divenuta disabile, appunto, per il naturale avanzamento dell’età o a causa di patologie connesse alla senilità (per esempio una demenza senile o un Alzheimer) non rientra tra i destinatari della legge 112/16, in quanto ci sono altre leggi che ne prevedono la tutela ed i servizi.

-Quindi sbaglia chi sostiene che la legge si applica solo alle persone con disabilità grave che abbia un’età compresa tra i 18 ed i 64 anni?
Assolutamente sì! La legge prevede che le misure si attuano a tutte le persone con disabilità grave e che abbiano le caratteristiche previste dalla legge stessa a prescindere da qualsiasi età o al raggiungimento di qualsivoglia età.

-Allora da dove nasce questo equivoco?
Il ministero per suddividere il fondo alle Regioni ha utilizzato l’unico parametro certo di cui disponeva, ossia le certificazioni della condizione di “handicap” di cui alla legge n. 104/92 con connotazione di gravità delle persone con disabilità comprese tra i 18 ed i 64 anni. Ma questo, a nostro avviso, non ha nulla a che vedere con la platea dei destinatari.

-Qual è la differenza tra sostegno genitoriale e sostegno familiare?
Il primo riguarda esclusivamente i genitori, il secondo i componenti della famiglia.
Perché è stata fatta questa distinzione?
Per chiarire che la responsabilità genitoriale è diversa da quella di altri familiari (per esempio i fratelli e le sorelle) e che è importante, prima di assumere le giuste decisioni, fare una attenta valutazione sia della condizione dei genitori che, in prospettiva, anche quella dell’intero contesto familiare.

-Come si fa a capire se una persona è disabile grave?
Lo stato di disabilità grave, di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, è accertato con le modalità indicate all’articolo 4 della medesima legge. Se non si possiede già il certificato si può chiedere la visita alla commissione medica del proprio territorio. Se in precedenza non è stata riconosciuta la gravità e, nel frattempo, le condizioni si sono aggravate, si può chiedere una nuova visita.

-Redazione progetto individuale ex art. 14 Legge n. 328/00 come condizione imprescindibile per attivare il percorso di sostegno della Legge n. 112/2016. Quando si può attivare il percorso?
Il più precocemente possibile e già durante l’esistenza in vita dei genitori, attraverso una progressiva presa in carico della persona interessata.

-Attraverso quale strumento si attiva il percorso?
Previa predisposizione del progetto individuale di cui all’articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328.

Che cosa è un progetto individuale?
È il documento che, partendo da una valutazione dei bisogni, aspettative e desideri della persona con disabilità (anche in relazione ai contesti dalla stessa vissuti), individua quali sono tutti i vari supporti e sostegni, formali (istituzionali) ed informali, che possono permettere alla stessa di poter partecipare alla vita sociale e poter vivere in condizioni di pari opportunità rispetto agli altri.
È un diritto di tutte le persone con disabilità. Quello che viene scritto nel progetto deve essere attuato senza nessuna limitazione neppure di risorse.

-A chi va richiesta la predisposizione del progetto Individuale?
Al comune in cui risiede la persona con disabilità, che è tenuto ad avviare il procedimento, coinvolgendo i competenti servizi sanitari del territorio.

–Che ruolo hanno le persone con disabilità ed i loro familiari interessati alla redazione del progetto individuale?
Gli stessi devono essere pienamente ed attivamente coinvolti e la loro volontà deve essere rispettata.

-Le persone con disabilità grave da chi si possono fare aiutare?
Si possono fare aiutare dai loro genitori o di chi ne tutela o assiste l’esercizio dei suoi interessi.

-Quando la legge parla del diritto delle persone con disabilità ad “autodeterminarsi” che significa?
Consiste nel fatto che gli interventi ed i servizi devono essere proposti e condivisi con le persone con disabilità, garantendo loro la possibilità di autodeterminarsi (quindi di avere corretta informazione per farsi una propria idea e possibilità di esprimerla) ed il rispetto della propria libertà di scelta. Tale diritto è sancito dall’art. 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità e, pertanto, rappresenta un obbligo per coloro che, a vario titolo, sono chiamati a definire gli interventi ed i servizi previsti dalla legge 112/2016.

-E per le persone con disabilità che hanno difficoltà?
Proprio a queste persone la legge dedica maggior e particolare attenzione; infatti, prevede che “vanno garantiti, con la minore limitazione possibile, e con particolare riguardo alle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neuro sviluppo, gli strumenti previsti dalla vigente legislazione relativi al sostegno nella presa di decisioni, nonché devono essere adottate strategie volte a facilitare la comprensione delle misure proposte”. Tutto ciò perché il progetto individuale è il progetto della Persona.

-Esistono tali strumenti?
Si, nei sostegni alla presa di decisione occorre avere cura a non sostituirsi mai alla persona stessa, ma, appunto, ad assumere un ruolo di “facilitatore” nella misura effettivamente necessaria. Mentre per gli aspetti legati alla comunicazione esistono già, per esempio, il linguaggio facile da leggere e da capire adottato da Anffas o la comunicazione aumentativa, molto in uso.

-Ma, se si ha diritto ad accedere alle misure previste dalla legge 112/2016, si perde tutto il resto?
No, in quanto la legge prevede espressamente che restano comunque “salvi i livelli essenziali di assistenza e gli altri interventi di cura e di sostegno previsti dalla legislazione vigente in favore delle persone con disabilità”.

-Cosa si intende nella legge 112/2016 quando si parla di sostegni?
Si intendono “le misure, i servizi, le prestazioni e i trasferimenti individuati nel progetto personalizzato in grado di supportare il percorso di vita della persona con disabilità e la sua inclusione.”

-Come si redige il progetto personalizzato?
Si deve riunire l’equipe multi professionale, operante presso i servizi sanitari del territorio, in cui deve essere presente almeno la componente clinica e sociale, ma anche altre professionalità e deve procedere ad effettuare la valutazione multidimensionale

-A quale principi si devono ispirare?
Al modello bio-psico-sociale, in coerenza con il sistema di classificazione ICF (classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute)

-Che cosa è il modello bio-psico-sociale?
È il modello che si contrappone al modello bio-medico basato sulla visione della disabilità come malattia e che considera la disabilità come interazione tra una condizione personale (di menomazione o infermità) e l’ambiente in cui la persona vive, con tutti gli ostacoli/barriere e facilitatori per la partecipazione della persona, in esso presenti.

-Mentre ICF?
È il sistema di classificazione internazionale del Funzionamento, della disabilità e della Salute dell’OMS (Organizzazione mondiale della Sanità). ICF fornisce sia un linguaggio unificato e standard sia un modello concettuale di riferimento per la descrizione della salute e degli stati ad essa correlati.

-Che cosa devono analizzare le equipe multiprofessionali?
Per le finalità della legge 112/2016, e nelle more che si modifichi l’attuale sistema di accertamento dell’invalidità civile, stato di handicap e disabilità, le equipe devono analizzare le diverse dimensioni del funzionamento della persona.
Ma allora, per fare questo, quali aree devono essere analizzate?
La legge 112/16 prevede espressamente che si devono analizzare almeno le seguenti aree:
a) cura della propria persona, inclusa la gestione di interventi terapeutici
b) mobilità
c) comunicazione ed altre attività cognitive
d) attività strumentali e relazionali della vita quotidiana

-Esistono degli strumenti per fare questa analisi?
Si, ci sono delle scale di valutazione validate scientificamente, che vanno utilizzate da professionisti adeguatamente preparati e formati. Anffas, a tal fine, ha predisposto un innovativo sistema in grado di fare tutto ciò, che si chiama “Matrici Ecologiche e dei sostegni”.

-Ma in che ottica si devono fare la valutazione multidimensionale e la conseguente progettazione individuale?
Occorre farlo in prospettiva della migliore qualità di vita della persona con disabilità, destinataria della misura.

-Ma, allora, la valutazione è il momento più importante per avviare un progetto individuale per attivare le misure previste dalla legge 112?
Assolutamente sì! Ma non solo per la legge 112/2016. Il progetto individuale previsto dall’art. 14 della legge 328 del 2000 riguarda l’intero progetto di vita della persona con disabilità. In questo senso il progetto individuale, per attivare le misure della legge 112/16, va inteso solo come una sezione, anche se di fondamentale importanza, del più ampio progetto di vita.

-Quale è la cosa più importante da tenere in considerazione per fare un buon progetto individuale?
Prima di tutto occorre fare una buona osservazione della persona interessata, del suo funzionamento e del suo contesto, familiare e sociale, in modo da individuare, a partire dalle sue potenzialità e caratteristiche personali, ciò che agisce come barriera e come facilitatore alla sua partecipazione sociale. Poi occorre individuare i sostegni formali ed informali di cui dispone. Quindi attraverso una intervista strutturata (a partire dalla persona interessata ed estesa ai vari soggetti che con essa, a vario titolo, interagiscono nella vita quotidiana), cogliere desideri, aspettative e preferenze. All’esito occorre riallineare i sostegni in atto con i nuovi sostegni emersi e, quindi, stilare il progetto individuale. Unitamente al progetto individuale va anche stilato il budget di progetto ed individuato il “case manager”, che avrà il compito di garantire alla persona ed alla sua famiglia che quello che prevede il progetto sia concretamente attuato.

-Ma come si fa a capire se il progetto ha prodotto i risultati attesi?
Periodicamente (secondo il programma di verifica indicato espressamente nel progetto) bisogna che l’equipe si riunisca di nuovo e verifichi se i sostegni progettati ed attuati hanno prodotto un miglioramento, o meno, sulla qualità della vita delle persona con disabilità. Se si verifica che ci sono disallineamenti si procede, sempre di comune accordo con la persona e con la famiglia, a ri-progettare i giusti adattamenti al progetto inziale. 10

Quindi, il progetto non è statico?
La vita delle persone è dinamica ed anche la disabilità evolve nel tempo e si modifica. Pertanto, il progetto individuale deve necessariamente seguire la linea della vita ed essere dinamico.

-Come si fa a capire se la qualità di vita migliora?
I domini della qualità di vita sono 8 (benessere emozionale, relazioni interpersonali, benessere materiale, sviluppo personale, benessere fisico, autodeterminazione, inclusione sociale, conoscenza ed esercizio dei propri diritti) e sono misurabili con metodologie scientificamente validate a livello internazionale.

-Con particolare riferimento alla legge 112/16 che cosa deve prevedere il progetto individuale art. 14 legge 328 del 2000?
Il progetto deve individuare:
a) gli specifici sostegni di cui la persona con disabilità grave necessita, a partire dalle prestazioni sociali e socio sanitarie

b) elencare gli specifici interventi previsti dalla legge 112 e dal decreto attuativo per il “durante e dopo di noi”

-Quale è la principale finalità del progetto individuale?
La finalità del progetto è quella di garantire la miglior qualità di vita e corretta allocazione delle risorse.

-Se la persona con disabilità grave è già in possesso di un progetto individuale, redatto per finalità diverse, che deve fare?
Deve chiedere l’integrazione del progetto nel rispetto di quanto sopra.

-Le persone con disabilità grave che possiedono o raggiungono maggiori livelli di autonomia vengono penalizzate?
Purtroppo questo rischio è concreto ed è una contraddizione. Anche se per l’autonomia e per la vita indipendente ci sono altre leggi che dovrebbero provvedervi. –

Oltre al progetto individuale, che deve fare l’equipe?
Deve predisporre il “budget di progetto”, che è contenuto all’interno del progetto individuale

-Che cosa è il “budget di progetto”?
È la “definizione quantitativa e qualitativa delle risorse economiche, strumentali, professionali e umane atte a garantire la piena fruibilità dei sostegni indicati per qualità, quantità ed intensità nel progetto personalizzato.”

-Ma che ruolo ha precisamente la persona con disabilità nel proprio progetto?
“Il progetto personalizzato è definito assicurando la più ampia partecipazione possibile della persona con disabilità grave, tenendo conto dei suoi desideri aspettative e preferenze.”

-Ma chi farà il monitoraggio?
Il monitoraggio dovrà essere fatto dall’intera equipe che ha predisposto l’originario progetto, ma la persona con disabilità deve essere pienamente coinvolta anche nel monitoraggio e nella valutazione.

-E se la persona con disabilità grave non fosse in grado di esprimere pienamente la sua volontà?
In questo caso può essere sostenuta dai suoi genitori o chi ne tutela gli interessi

-Che ruolo ha il “Case manager”?
Ha il compito di sostenere la persona e gli operatori, eventualmente coinvolti nel sostegno, nel governo complessivo del progetto di vita, nonché quello di facilitatore e verificatore sulla concreta esigibilità sei sostegni progettati

-Che significa Istituzionalizzazione?
Significa far vivere una persona con disabilità in luoghi “sanitarizzanti”, dove vivono molte altre persone senza alcun rispetto per i suoi desideri, aspettative preferenze, dignità e privacy e dove trascorre le intere sue giornate, anche quando non ve ne sia assoluta necessità. .

-Cosa succede per chi vive già in Istituto?
Le misure della legge 112/16 sono volte non solo ad evitare l’istituzionalizzazione, ma anche a favorire la de-istituzionalizzazione. Quindi, coloro che vivono in un istituto (strutture di grandi dimensioni in cui ci sono presenti tante persone con disabilità) hanno la priorità rispetto agli altri

-Ma per le persone con gravi disabilità che non possono vivere a casa propria o hanno necessità di supporti medici o vitali intensivi come ci si deve comportare?
La legge 112/2016 giustamente non ha fatto differenze ed ha stabilito che tutte le strutture residenziali finanziate con le risorse a valere sul Fondo Nazionale devono riprodurre il più possibile l’ambiente familiare, anche quando i sostegni sono molto elevati.
Le soluzioni alloggiative non devono mai superare il numero di 5 posti letto con massimo di 10 nella stessa struttura. Le stanze devono essere prevalentemente singole ed arredate con i mobili e le suppellettili scelte dalle stesse persone; le stesse devono essere ubicate in zona residenziale con il solo requisito della casa di civile abitazione e dotate di adeguati spazi comuni. In presenza di particolari necessità si porranno in essere gli adeguati accorgimenti per rispondere al meglio a tutte le condizioni ed esigenze.

-La legge parla di co-housing; esistono già esperienze e buone prassi in merito?
Purtroppo la legge su questo punto non è chiara in quanto sembrerebbe che anche questa soluzione alloggiativa sia riservata solo a gruppi di persone con disabilità che, tra di loro, possono anche attivare forme di mutuo aiuto. Questa limitazione rappresenta una forte contraddizione in quanto vorrebbe dire che il legislatore ha inteso creare “addensati” di sole persone con disabilità, tutte gravi, anche se in soluzioni di piccole entità e ciò sarebbe un effetto “paradosso”.
Mentre le esperienze molto valide e positive che già esistono, anche in Italia, prevedono soluzioni miste: per esempio, due studentesse senza disabilità che convivono in un appartamento con due ragazze con disturbi dello spettro autistico, con risultati veramente significativi e miglioramento esponenziale della loro qualità di vita

-Dove devono essere ubicate le soluzioni alloggiative previste dalla legge 112/16?
Devono essere ubicate in zone residenziali, in un contesto territoriale non isolato e devono essere aperte alla comunità di riferimento. Al centro ci deve essere la garanzia di mantenere al continuità affettiva e relazione delle persone con disabilità.

-Oltre alle soluzioni alloggiative quali altri soluzioni sono state previste?
È stato previsto che, anche in deroga al principio dell’ubicazione in zona residenziale, si possano realizzare soluzioni alloggiative, rispondenti alla caratteristiche della legge, all’interno di -progetti di agricoltura sociale in zone rurali.

-Può essere messa a disposizione anche l’abitazione di origine?
Si, questa ipotesi è prevista; però non è chiaro se, poi, è possibile sostenere economicamente, con le risorse del fondo, la persona che decidesse di continuare ad abitarci da sola con i sostegni di cui necessita o se deve necessariamente dare vita ad una convivenza con altre persone con disabilità, aventi i requisiti della legge n. 112/16