Mamma Roma e i suoi figli migliori: ricerca, prevenzione e cura della malattia celiaca con Mariposa per i celiaci Onlus

Lazio Sociale ha intervistato la Prof. Margherita Bonamico, Presidente di Mariposa per i celiaci ONLUS, che partecipa al premio ROMA Best Practices Awards 2017, “Mamma Roma e i suoi figli migliori.

Mariposa per i celiaci Onlus è stata costituita a Roma il 28 giugno 2011 da un gruppo di operatori sanitari impegnati nello studio e nella cura della celiachia, di genitori di celiaci e di altre persone sensibili al tema della celiachia, che mettono le loro competenze volontariamente a disposizione della Onlus. Mariposa ha sede operativa e legale presso il Policlinico Umberto 1° di Roma, al secondo piano dell’edificio Farmacia.

I volontari della Onlus (Gruppo Mariposa Policlinico) forniscono informazioni ai celiaci, partecipano agli screening della celiachia con il test non invasivo salivare sia presso la sede al Policlinico, che in occasione di campagne di screening nelle scuole ed in altre sedi, organizzano giornate di formazione e incontri per la divulgazione delle conoscenze sulla celiachia, producono libri di ricette ed organizzano incontri di cucina senza glutine, perché la dieta senza glutine rappresenta la cura della celiachia.

1)Di cosa si occupa e quali sono gli obiettivi dell’ Associazione Mariposa per i celiaci ONLUS?

Mariposa per i celiaci Onlus si occupa dei pazienti celiaci e ha i seguenti obiettivi

  1. accrescere le conoscenze sugli aspetti clinici, diagnostici, terapeutici, sociali, psicologici della celiachia e abbattere le limitazioni sociali dei celiaci.
  2. Favorire lo studio e la diffusione di metodiche diagnostiche innovative, da utilizzare nelle campagne di screening, indirizzate in particolare a soggetti in età evolutiva.
  3. Promuovere iniziative a carattere ludico/sportivo che favoriscano l’aderenza alla dieta senza glutine.

2) L’Associazione Mariposa per i celiaci ONLUS parteciperà a “ROMA Best Practices Awards 2017, Mamma Roma e i suoi figli migliori”, cosa rappresenta per voi questo premio?

Poiché oltre i due terzi dei celiaci presentano una forma clinica “silente”, cioè senza sintomi specifici, ma a rischio di complicanze (osteoporosi, patologie autoimmuni e della sfera  riproduttiva, ritardo di crescita etc), che può essere diagnosticata solo con lo screening, Roma Best Practices 2017 Award rappresenta per Mariposa la possibilità di effettuare lo screening della celiachia in un gruppo di bambini che iniziano la scuola primaria con una metodica non invasiva, la determinazione degli anticorpi anti-transglu taminasi  con il metodo RIA ( test salivare),  messa a punto presso l’Azienda Policlinico Umberto 1°/”Sapienza” Università di Roma, da alcuni operatori sanitari di Mariposa invece che con i comuni metodi che richiedono il prelievo di sangue.

La diagnosi precoce della celiachia in età evolutiva permetterà ai bambini risultati celiaci di raggiungere il proprio bersaglio di crescita e di evitare le complicanze della malattia.

La partecipazione al premio inoltre permetterà alla Onlus di diffondere informazioni sul test salivare per lo screening non invasivo della celiachia.

 3) quale vostro progetto o iniziativa volete porre all’attenzione della giuria del premio?

Poiché la celiachia è una malattia cronica, su base genetica, dovuta ad una intolleranza permanente al glutine, spesso misconosciuta e diagnosticata dopo che se ne sono instaurate le complicanze, il “Progetto di screening della celiachia mediante test su saliva dei  bambini della scuola primaria”, propone di effettuare lo screening in un gruppo di 2000 bambini mediante la determinazione di uno specifico indicatore di celiachia, gli anticorpi anti-transglutaminasi,  con il sensibile metodo RIA anziché con il comune metodo ELISA, ed effettuando l’esame sulla saliva anziché sul sangue. Questa metodica non invasiva risulta particolarmente bene accetta da parte dei genitori che in percentuale elevata (85%), in precedenti studi hanno dato il consenso.

Lo scopo del progetto è quello di iniziare precocemente nei bambini individuati con lo screening, e in cui la celiachia sia stata confermata, la dieta senza glutine, che costituisce la cura della celiachia, in un’età in cui sarà più facilmente accettata (il bambino assume i pasti a casa e a scuola), assicurare una crescita adeguata e prevenire le complicanze della celiachia.

4) Per l’Associazione Mariposa per i celiaci ONLUS cosa si dovrebbe fare per dare risalto e valore al mondo dell’Associazionismo?

Noi riteniamo che iniziative come il Roma Best Practices Award, con la manifestazione del Mamma Roma Village a Piazza Mazzini, noi saremo presenti domenica 30 aprile, nel pomeriggio, vada in questa direzione, come anche campagne informative da parte dei mass media. Un ruolo importante è anche quello che possono svolgere i social.

5) una parola che rappresenti il lavoro che voi fate sul territorio e che volete fosse evidenziato dal Premio

Forse di parole ne servono tre: “Celiachia, screening salivare”.

Sito: www.mariposaonlus.it
Posta elettronica: info@mariposaonlus.it
Tel: 0649970612


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